La nostra associazione nasce con l'obiettivo di divulgare informazioni sulla XLPDR ,ma si propone anche di aiutare altre famiglie con bambini malati non solo di XLPDR, di aiutarle nella gestione del quotidiano, di accogliere e poter finanziare progetti sulla ricerca della XLPDR , ma anche progetti educativi, informativi, ma da soli non possiamo fare molto, ed è per questo che chiediamo la collaborazioni di tutti, di enti pubblici, aziende ed anche di te....che magari non appartieni al mondo delle malattie rare, non ne sei coinvolto direttamente...

La nostra associazione, come forse sapete, non riceve finanziamenti pubblici.

Al momento gli unici finanziamenti che abbiamo ricevuto sono stati i nostri stessi, nel senso che ci siamo autofinanziati.

Tutte le spese che abbiamo sostenuto le abbiamo pagate rigorosamente di tasca nostra, e il conto corrente dell'associazione non ha ricevuto, al momento, alcuna donazione. Nessuna.

Ci piacerebbe poter aiutare il Dr.Zinn, che al momento resta ancora l'unico ricercatore al mondo che studia la XLPDR, ma i test genetici costano e non poco, un solo campione analizzato costa circa $3000, e noi vorremmo poter garantire al Dr.Zinn la sua ricerca, vorremmo poter garantire a tutti una possibilità, ed è per questo che chiediamo il vostro aiuto.

Tra i nostri progetti c'è quello anche di collaborare con gli ospedali cercando di contribuire a colmare le loro carenze, ad esempio fornire materiale per le sale giochi delle pediatrie, dai colori, ai libri...stanze più colorate , più a dimensione bambino.

Il modo migliore per aiutarci è quello di fare una donazione (click qui). La quota sociale, per diventare membri della nostra associazione, è di 20€/anno. Ma è inutile nasconderci che per raggiungere il nostro target occorre fare di più.

A settembre partiranno le nostre iniziative di raccolta fondi. Ognuno di voi si senta pronto a partecipare. Organizzeremo incontri, cene, pranzi sociali. State pronti a partecipare in prima persona e a coinvolgere i vostri amici e gli amici dei vostri amici. Sarà una buona occasione per incontrarci, per scambiare quattro chiacchiere, per regalarci del tempo, tutti i ricavati delle nostre iniziative verranno devoluti alla associazione che provvederà a finanziare i vari progetti, e credetemi sono tanti..e sono per tutti!

Tutti i traguardi raggiunti verranno pubblicati, e sarà una vittoria di tutti, sarà una vittoria per tutti, anche per te che non c'entri niente con noi, perchè fare del bene fa stare bene, poi se questo bene viene fatto ai dei bambini, il risultato cambia, loro non usano grandi, parole, non fanno grandi gesti, ma ti regalano la cosa più preziosa, il loro Sorriso, e il sorriso di un bambino ti cambia la vita!

Bene...ringrazio tutti coloro che si faranno regalare un "Sorriso"....eil primo sorriso te lo regala Alex!!!

Un abbraccio a tutti voi.