XLPDR International Association

Benvenuto/ta

In questo sito troverai come argomento la X.L.P.D.R. la sua storia, i sintomi, e tutto quello che può servire per aiutare a informare, capire e gestire al meglio questa malattia.

La XLPDR (X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder) è una malattia rarissima che riguarda solo pochissime persone. Inizialmente erano state censite solo 9 persone malate in tutto il mondo, i casi accertati, ad oggi sono 21.

Data la scarsità di informazioni e il poco interesse da parte dei medici nel studiare questa malattia, nel marzo 2012 abbiamo deciso di costituire la XLPDR International Association ONLUS (X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder) con lo scopo di:

- offrire assistenza ai malati e alle loro famiglie.

- diffondere nel mondo una maggiore consapevolezza riguardo alla malattia.

- costituire un punto di raccolta di tutte le informazioni al momento disponibili.

 

L'informazione contenuta in questo sito web non deve sostituire eventuali e possibili visite e colloqui con medici e specialisti di riferimento. Confrontati sempre con i tuoi riferimenti medici per la miglior diagnosi e terapia disponibile per la tua condizione clinica individuale.

Le foto dei minori sono sottoposte a discipline di tutela e per questo motivo, non possono in nessun caso essere riprodotte in altri spazi.

Ricordiamo che è severamente vietato scaricare o trasportare (download), copiare, modificare e o pubblicare i contenuti media del sito

 


 

The XLPDR (X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder) is a very rare disease that involves only few people. Only 21 people in the world are presently known to be affected.

The XLPDR association was built in march 2012 with this purpose:

- to provide assistance to sick people and their families

- to help everyone in the world to know about this rare disease.

- to be a repository of all information presently available.

 

The XLPDR association was built in Italy, that's why this website is a bilingual one, english and italian. Use flags in the upper right corner to switch between languages.

 

DISCLAIMER:

Herein information should not substitute doctor's and reference specialists visits and advice.  Always visit your doctor in order to get the best medical assistance and therapies.

 

Children's pictures are under a specific law protection, that's why they can't be reproduced in other places.

Remember that it's forbidden to download, copy or modify what in this website.

 

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