XLPDR International Association

Benvenuto/a in questo sito. Magari ci sei capitato per caso, per curiosità, o magari pensi di avere qualcosa o qualcuno in comune con noi.

Bene, qualunque siano le motivazioni, in questo sito troverai come argomento la X.L.P.D.R. la sua storia, i sintomi, e tutto quello che può servire per aiutare a informare, capire e gestire al meglio questa malattia.

La XLPDR (X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder) è una malattia rarissima che riguarda solo pochissime persone. Al momento sono state censite solo 9 persone malate in tutto il mondo.

Data la scarsità di informazioni e il poco interesse da parte dei medici nel studiare questa malattia, nel marzo 2012 abbiamo deciso di costituire la XLPDR International Association ONLUS (X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder) con lo scopo di:

- offrire assistenza ai malati e alle loro famiglie.

- diffondere nel mondo una maggiore consapevolezza riguardo alla malattia.

- costituire un punto di raccolta di tutte le informazioni al momento disponibili.

 

L'informazione contenuta in questo sito web non deve sostituire eventuali e possibili visite e colloqui con medici e specialisti di riferimento. Confrontati sempre con i tuoi riferimenti medici per la miglior diagnosi e terapia disponibile per la tua condizione clinica individuale.

Le foto dei minori sono sottoposte a discipline di tutela e per questo motivo, non possono in nessun caso essere riprodotte in altri spazi.

Ricordiamo che è severamente vietato scaricare o trasportare (download), copiare, modificare e o pubblicare i contenuti media del sito

 


 

The XLPDR (X-Linked Pigmentary Reticulate Disorder) is a very rare disease that involves only few people. Only 9 people in the world are presently known to be affected.

The XLPDR association was built in march 2012 with this purpose:

- to provide assistance to sick people and their families

- to help everyone in the world to know about this rare disease.

- to be a repository of all information presently available.

 

The XLPDR association was built in Italy, that's why this website is a bilingual one, english and italian. Use flags in the upper right corner to switch between languages.

 

DISCLAIMER:

Herein information should not substitute doctor's and reference specialists visits and advice.  Always visit your doctor in order to get the best medical assistance and therapies.

 

Children's pictures are under a specific law protection, that's why they can't be reproduced in other places.

Remember that it's forbidden to download, copy or modify what in this website.

 

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