Rendermi conto della raritá della sindrome diagnosticata al mio piccolo è stato un salto nel buio che mi aveva gettato in una disperazione mai provata in vita mia. Questo lo posso comprendere, ma quello che a me interessa come madre è tutt'altro. A me interessa conoscere altre persone colpite dalla stessa sindrome per capire cosa mi/ci aspetta nel futuro, capire di cosa avrá bisogno mio figlio, di cosa soffrirá, come aiutarlo nei momenti difficili e se c'è qualcuno disposto a studiare tale sindrome. Dal giorno della diagnosi alla mia richiesta di aiuto é trascorso del tempo. In tutta sincerità credo di aver toccato il fondo del barile, credo di aver conosciuto la disperazione pura, quella che ti fa fare insani pensieri. Poi è subentrata la rabbia ed ho visto nel web la possibilitá di arrivare dove da sola non sarei arrivata o dove forse sarei arrivata tardi. Da qui l'idea di creare una pagina FB, poi un gruppo FB ed infine un sito informativo, dove raccogliere ed unificare le poche notizie circolanti sul web. Ma tutto questo non è stato sufficiente, forse non bastava a me, così ho deciso di costituire l'associazione che porta il nome della malattia di mio figlio. Quando mi sono imbattuta in questa sfida pensavo sarebbe stato più facile. Ma in realtà ancora una volta ho potuto constatare che la burocrazia in questo non aiuta. Ma nonostante tutto sono riuscita a raggiungere il mio obiettivo, ho creato l'Associazione, l'unica al Mondo dedicata alla XLPDR, l'unica in grado di non far ricadere nell'anonimato più assoluto una sindrome così rara e grazie al sito, le famiglie XLPDR sono aumentate, i casi sono in aumento, perchè finalmente esiste un punto di riferimento. Mi rendo conto che c'è ancora molto lavoro da fare e che senza dubbio si potrebbe fare meglio, ma se guardo indietro e penso a quello che non avevo , non posso che ritenermi soddisfatta dei risultati raggiunti. Grazie ai vostri suggerimenti, al vostro sostegno, ho potuto creare in poco tempo cose incredibili e raggiungere traguardi da me mai sperati. Mi é costato fatica e sonno ma rivivrei gli ultimi anni senza esitazione perché sono serviti ad acquistare una consapevolezza di me stessa che ignoravo. Ho conosciuto medici che mi hanno un pó chiarito le idee, altri che non hanno mai sentito o non trattano la sindrome di mio figlio, ed altri ancora che non sono disposti a investire il loro tempo nemmeno per una la semplice informazione e conoscenza. Ma questo lo avevo messo in conto, visto che si parla di una malattia che colpisce poche decine di persone al MONDO, e noi siamo l'unica famiglia in Italia. Il mio grazie ufficiale a tutti coloro che mi hanno dedicato del tempo, a chi ha ne ha rubato al lavoro, a chi la sera dopo una giornata faticosa ha trovato il tempo e la voglia di mettersi davanti al pc per cercare informazioni per una perfetta sconosciuta. Patrizia Gentile (Presidente dell'associazione X.L.P.D.R.) |
|
chi siamo