Facebook
Lunedì 21 Maggio 2012 09:28

La nostra associazione è presente su Facebook con un gruppo (click qui) e con una pagina (click qui).

Il gruppo è di tipo "chiuso", il che significa che per leggere e partecipare occorre chiedere l'iscrizione ed attendere che venga accettata.

Si è deciso di tenere il gruppo "chiuso" per meglio proteggere la privacy dei partecipanti.

La pagina è invece "aperta", nel senso che tutti possono leggere i contenuti e fare click su "mi piace". Ma le informazioni più importanti, per le persone davvero interessate, sono disponibili nel gruppo, per i soli iscritti.

La lingua ufficiale del gruppo è l'inglese, dato che la stragrande maggioranza delle persone interessate dalla XLPDR non vive in Italia. Si è qundi deciso di dare al gruppo un respiro internazionale.

Invitiamo tutti quelli che scrivono nel gruppo ad usare, per quanto possibile, la lingua inglese.


Gruppo facebook (click qui)

Pagina facebook (click qui)

 

Login



Telethon_assAmiche

LogoMalattieRare

LogoOrphanet

Eurordis 225x96

Membro_Uniamo

facebook

Wikipedia